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女孩天生无下巴不能说话,全球仅24例

健康营养 2019-01-01 17:10
在美国的西雅图有一名7岁女孩莱克西,由于早产出生,她的下颚发育出现了先天畸形细小。

生活给他关上了一扇门

别的小朋友一出生便嚎啕大哭,他却无法开口;在别人牙牙学语的时候,他却没法发出声音。因为产出生,下颚畸形细小。每次开口,“下巴”便会顶着喉咙,舌头和原本在口腔内的其他组织也没位置生长,阻塞气道。莱克西不仅不能说话,必须插喉才能呼吸。

没有下巴的女孩

4年内动11场手术

莱克西在3岁便开始进行下颚重建的手术,医生将肋骨移植到脸部,制造一个人工下颚。由于其身体的其他部位在不断的生长发育,重建后的下颚要不断的接受新的手术进行调整。在故去的4年里,她已经接受了11个大大小小手术。

虽然智力发育正常,但因为不停安装并调较下颚的固定器,就算现在能说话,但下颚活动能力很弱,吃不到东西,需要插胃喉。

再加上她仍在发育,医生在她17岁完成发育前,仍要不断修正加大她的人工下颚,估计她未来至少仍要接受3个手术。

没有下巴的女孩

她用行动为自己打开了一扇窗

对于小莱克西来说,可以说话是一种上帝的恩赐,尽管上天给了她一个大考验,但她却没有悲观的面对,莱克西的妈妈称这是“天赐的礼物”,这让他的女儿性格更坚强,更独立自主,对生命有着更多的渴望。

全球仅24患者

莱克西所患的是耳髁状突综合症(AuriculocondylarSyndrome),全球只有24宗病例,非常罕见。病人外耳或下颚畸形,普遍认为是在胎儿发育时,有基因变异未能发出指令制造蛋白质,导致下颚、面部肌肉及耳骨等畸形。

没有下巴的女孩

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